Aufgaben und Ziele

Warum wir GoRare ins Leben gerufen haben

Viele seltene Erkrankungen haben unspezifische Symptome. Oftmals kann man deshalb nicht von einem einzelnen Symptom oder einer Gruppe von Symptomen auf eine konkrete Krankheit schließen. Manche dieser Krankheiten sind so selten, dass selbst erfahrene Ärzt*innen sie nie zu Gesicht bekommt. Und teilweise kann es auch vorkommen, dass die Krankheit und ihre Ursachen noch gar nicht bekannt sind.

Für die Patient*innen und ihre Angehörigen kann es deshalb ein langer und belastender Weg sein, bis sie Spezialist*innen finden, die sich mit ihrer Erkrankung auskennt. Aber ohne eine präzise Diagnose ist keine erfolgreiche Therapie möglich. Und gerade bei neurologischen Erkrankungen im Kindesalter ist es wichtig, so früh wie möglich mit einer Therapie zu beginnen, da Gehirn und Nervensystem noch nicht vollständig entwickelt sind.

Das GoRare ist eine qualifizierte Anlaufstelle für betroffene Patient*innen, ihre Angehörigen und die zuweisenden Ärzt*innen. Ein Team aus Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen verschiedener Fachrichtungen, Psycholog*innen, Sozialpädagog*innen, Ergotherapeut*innen, Physiotherapeut*innen, Logopäd*innen und speziell geschultem Pflegepersonal in einem modernen Universitätsklinikum gewährleistet eine qualitativ hochwertige Betreuung und Behandlung der Patient*innen. Die Zusammenarbeit mit lokalen, nationalen und internationalen Expert*innen ermöglicht den Zugang zu neuesten Technologien und Forschungsergebnissen. Der Schwerpunkt des GoRare liegt dabei auf seltenen neurologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Das Spektrum dieser Erkrankungen umfasst angeborene Stoffwechselstörungen wie mitochondriale, lysosomale und peroxisomale Defekte, Epilepsien, neurologische Bewegungsstörungen und kindliche Formen der Multiplen Sklerose.