ACHSE

ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist ein Netzwerk für Patienten mit einer Vielzahl von Informationen über seltene Erkrankungen.

NAMSE

NAMSE, das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium für eine bessere Patientenversorgung. Es bündelt bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

Orphanet

Orphanet ist eine Datenbank mit Informationen über seltene genetische Erkrankungen (deutschsprachig).

OMIM

OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) ist eine Datenbank für genetische Erkrankungen (englischsprachig).

Care-for-Rare

Die Care-for-Rare Foundation ist eine Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen (deutschsprachig).

NORD (National Organization for Rare Diseases)

Bietet Informationen über seltene Erkrankungen (englischsprachig)

EURORDIS

Allianz europäischer Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen (englischsprachig)

Bundesverein JEMAH (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) e.V.

BV-WBS - Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.

Familiäre ATTR-Amyloidose: Patientenverband familiäre Amyloidpolyneuropathie e.V., Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose

Herzkind e.V.

Kontaktgruppe GEKKO Göttingen von Herzkind e.V.

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Morbus Fabry: Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH e.V.)

Deutscher Schwerhörigenbund (DSB)

Deutscher Gehörlosen-Bund (DGB)

Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft (DCIG)

Lippen-Kiefer-Gaumenspalten / Gesichtsspalten: Deutsche Cleft Kinderhilfe e.V.

Lippen-Kiefer-Gaumenspalten / Gesichtsspalten: IFUS (Initiativvereinigung zur Förderung und Unterstützung für Spaltträger e.V.

Lippen-Kiefer-Gaumenspalten / Gesichtsspalten: Selbsthilfevereinigung für Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildungen e.V.

Kraniosynostosen (vorzeitige Verknöcherung der Schädelnähte): Kraniohelden e.V.

Apert-Syndrom: Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.

Pierre-Robin-Syndrom: Pierre-Robin Europe

Deutsche Sarkom-Stiftung

Bundesverband Neurofibrose

BRCA-Netzwerk e.V.

Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland e.V.

Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.

sos-desmoid e. V.

TEB e. V. Selbsthilfe

CDG-Syndrome: GlycoKids

Galaktosämie: Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.

Glutarazidurie Typ 1: Selbsthilfegruppe Glutarazidurie

Glykogenosen: Glykogenose Deutschland e.V.

Mukopolysdaccharidosen: Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V.

Phenylketonurie: Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.

Flügelschlag: Verein für das neurologisch kranke Kind e.V.

Deutsche Epilepsievereinigung (DE)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.