ZSEG – Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen
Als selten wird eine Erkrankung bezeichnet, wenn sie höchstens eine unter 2.000 Personen betrifft. Inzwischen sind nahezu 8.000 solcher Erkrankungen bekannt und es werden stetig neue entdeckt – in der Summe betrachtet gibt es eine Vielzahl Betroffener.
Seltene Erkrankungen sind häufig komplex und sehr unterschiedlich in ihren Symptomen und Verläufen. Die Suche nach einer klaren Diagnose und einer geeigneten Therapie ist daher oft langwierig und belastend.
Als zertifiziertes Zentrum für Seltene Erkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen unterstützen wir Sie bei einem bestehenden Verdacht oder nach einer bereits gestellten Diagnose einer seltenen Erkrankung. Bitte beachten Sie: Wir übernehmen keine direkte Behandlung, sondern helfen Ihnen dabei, die passenden Fachleute und spezialisierten Einrichtungen zu finden.
Auf diesen Seiten erfahren Sie mehr über seltene Erkrankungen, über unsere Arbeit und unsere Fachzentren sowie darüber, wie Sie mit uns in Kontakt treten können.
„Ein Brief an mein früheres Ich“
„Ein Schreibprojekt von Eltern – für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen“
Eine Seltene Erkrankung verändert alles. Unser Schreibprojekt lädt Betroffene und Eltern ein, ihre Erfahrungen in einem Brief an ihr jüngeres Ich zu teilen. Ihre Erfahrungen können anderen in dieser Situation Mut machen, Orientierung geben und den Alltag erleichtern.
Einen Informationsflyer zu unserem Schreibprojekt finden Sie hier.
Ziele des Schreibprojekts
Das Ziel unseres Schreibprojekts ist es, Ihre Erfahrungen anderen Betroffenen und ihren Familien zugänglich zu machen:
- Erfahrungen teilen: Betroffene und ihre Familien können ihre persönlichen Erlebnisse – positive und negative – und Gefühle festhalten und weitergeben.
- Mut und Zuversicht vermitteln: Die Briefe sollen zeigen, dass das Leben mit einer seltenen, oftmals chronischen Erkrankung trotz aller Herausforderungen auch unglaublich viele schöne und erfüllende Momente bietet.
- Praktische Tipps weitergeben: Hinweise und Strategien aus dem Alltag können anderen Betroffenen und ihren Familien helfen, die neuen Lebensumstände zu bewältigen.
- Orientierung bieten: Die Briefe sollen Orientierung für den Umgang mit der Erkrankung, Therapien und Alltag geben.
- Gefühl der Gemeinschaft stärken: Betroffene und Angehörige erfahren, dass sie nicht allein sind, und können sich mit anderen verbunden fühlen.
- Aufklärung: Durch das Teilen der Erfahrungen können auch Fachkräfte, Angehörige, Freunde, Nachbarn, Lehrkräfte etc. Einblicke in den Alltag mit Seltenen Erkrankungen gewinnen.
… und natürlich können die Briefe Ihnen zeigen, was Sie – auch gemeinsam als Familie – alles geleistet haben und dass sie zu Recht stolz auf sich sein können!
Wie kann ich teilnehmen?
1. Schreiben Sie Ihren Brief (ca. 1-2 Seiten) – handschriftlich oder digital.
2. Keine Sorge: Rechtschreibkorrekturen und Kontrolle des Datenschutzes übernehmen wir (sofern Sie uns den Brief digital übermitteln) – Ihr Brief behält dabei aber immer Ihre persönliche Botschaft und Sie erhalten die finale Version vor der Veröffentlichung zur Überprüfung.
3. Sie können gerne Fotos – aber auch Symbolfotos ohne Personen beispielsweise von Kuscheltieren, Lieblingsorten usw. – oder gemalte Bilder hinzufügen.
4. Sie können entscheiden, ob die Veröffentlichung unter Ihrem Klarnamen bzw. dem Ihres Kindes erfolgen soll oder unter einem von Ihnen gewählten Pseudonym. Alternativ kann eine verallgemeinerte Diagnose angegeben werden, um die Identifizierbarkeit von Betroffenen zu vermeiden. Beispiele: „Mutter eines Kindergartenkindes mit einer seltenen neurologischen Erkrankung“, „Vater eines 7-jährigen mit einer angeborenen Herzfehlbildung.“
5. Füllen Sie die untenstehende Einwilligungserklärung aus – die Briefe werden nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung veröffentlicht.
6. Senden Sie Ihren Brief, ggf. Fotos und Bilder und die Einwilligungserklärung entweder als E-Mail oder postalisch an:
Dr. rer. nat. Stina Schiller
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsmedizin Göttingen
Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen
E-Mail: stina.schiller(at)med.uni-goettingen.de
Informationen und Einwilligung
Hier finden Sie Informationsschriften und Einwilligungserklärungen für das Schreibprojekt für Jugendliche und Erwachsene.
Organigramme: Struktur und Mitglieder des ZSEG
Jahresberichte
Den Jahresbericht 2021 des Zentrums für Seltene Erkrankungen Göttingen finden Sie hier.
Den Jahresbericht 2022 des Zentrums für Seltene Erkrankungen Göttingen finden Sie hier.
Den Jahresbericht 2023 des Zentrums für Seltene Erkrankungen Göttingen finden Sie hier.
Den Jahresbericht 2024 des Zentrums für Seltene Erkrankungen Göttingen finden Sie hier.
Zertifizierung des ZSEG als Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (Typ A-Zentrum)
Im März 2023 wurde das ZSEG als eines der ersten Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland von der unabhängigen Firma ClarCert gemäß den Vorgaben des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zertifiziert. Das Zertifikat sowie seine regelmäßigen Überprüfungen sind ein essenzielles Instrument, um nachzuweisen, dass wir als ZSEG die hohen Qualitätsanforderungen erfüllen. Gleichzeitig gewährleisten sie, dass unsere Patient*innen kontinuierlich von einer zuverlässig hohen Versorgungsqualität profitieren.